Demenz

Demenz: Wie können Angehörige und Betroffene damit umgehen? (Daniela Sulmann)

Mit der Diagnose Demenz verändert sich das Leben für die Patienten schon recht erheblich. Sie verlieren zunehmend die Orientierung, der Alltag, die Alltagsbewältigung wird immer schwieriger. Sie merken, dass sich irgendetwas verändert und dass vielleicht die Umwelt diese Veränderungen wahrnimmt und sie vielleicht auch zum Teil nicht so wirklich richtig gut versteht. Und ich glaube, das ist für viele Menschen, gerade die, die noch am Anfang der Demenz-Erkrankung stehen, relativ schwierig auszuhalten. Und dann kann es dazu kommen, dass man immer verunsicherter wird und vielleicht auch irgendwann verärgert, wütend, frustriert. Und das kann dann natürlich zu schwierigen Situationen im Alltag führen.

Die Diagnose Demenz betrifft immer die ganze Familie und fordert von den Angehörigen sehr viel Aufmerksamkeit für den Demenzkranken, sehr viel Geduld und Einfühlungsvermögen. Auf der anderen Seite sind auch sehr viele alltagspraktische Dinge zu organisieren. Zum Beispiel geht es darum, die Räumlichkeiten anzupassen, so dass sie sicherer sind. Die Wohnung also irgendwie umzuräumen oder auch vielleicht umzubauen regelrecht.  Also es sind Aufgaben zu verteilen, neue Rollen aus zu tarieren. Und das kann eine ganze Familie sehr durcheinander bringen und sehr viel aufwühlen. Aber auf der anderen Seite muss man auch sagen, dass bei allen Anstrengungen, die eine Demenzerkrankung in der Familie mit sich bringen kann, ist es auch so, dass wir immer wieder hören, dass so eine Erkrankung auch die Familienmitglieder zusammenschweißt.

Beim Zusammenleben mit Menschen mit Demenz kann es sehr hilfreich sein, den Alltag und die Umgebung den Bedürfnissen des Menschen entsprechend anzupassen. Zum einen wäre es gut, wenn man mit den Menschen in der unmittelbaren Umgebung, mit den Nachbarn, mit den Freunden, rechtzeitig darüber spricht, was das für eine Erkrankung ist, was das für Auswirkungen haben kann. Gerade in der Nachbarschaft kann das ganz hilfreich sein, wenn der Mensch mit Demenz sich vielleicht mal verirrt, dass dann die Nachbarn Bescheid wissen, was sie dann zu tun haben.  Das ist der eine Punkt, aber es gibt auch viele Maßnahmen, die man in der eigenen Wohnung umsetzen kann. Da muss man einen guten Weg finden. Und dabei helfen einem beispielsweise auch solche Pflegeberatungsstellen oder Wohnberatungsstellen, wie man das am besten machen kann.

Bei Menschen mit Demenz ändert sich die Kommunikationsfähigkeit sehr stark und es ist ganz wichtig auf die Besonderheiten einzugehen, um mit ihnen gut kommunizieren zu können. Und ein ganz wichtiger Punkt ist vielleicht mal einen Perspektivenwechsel einzunehmen, gerade wenn man in eine Situation kommt, die man ganz schwer verstehen kann, sich hinein zu fühlen in die Situation, in der sich vielleicht gerade der Demenzkranke fühlt, der im Moment orientierungslos ist oder diese Situation einfach nicht einordnen kann. Bei einer Demenzerkrankung verlieren Worte auch immer mehr an Bedeutung. Das muss man sich bewusst machen. Gesten kommen oft viel besser an. Die Körpersprache ist ganz wichtig, die Mimik ist sehr wichtig. Mit Worten, vor allen Dingen mit langen Sätzen, kommt man bei Menschen mit Demenz oft nicht richtig durch. Sie verstehen einfach nicht, was man sagen möchte. Da kann man viel besser ankommen, wenn man das eben mit dem gesamten Körper tut.

Die andere Seite ist aber auch, und die muss man im Zusammenhang mit Demenz auch unbedingt erwähnen, sie wird viel zu selten erwähnt, dass es auch sehr fröhliche Momente mit einer Demenz-Erkrankung geben kann. Denn gerade bei fortgeschrittener Demenz verlieren viele Menschen Sorgen und Ängste und vielleicht erinnern sie sich nicht mehr an Dinge, die in der Vergangenheit beschwerend waren und können so fröhliche Lieder singen und einfach im Moment leben und das wiederum kann dann auch ihre Umwelt anstecken. Es gibt für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen verschiedene Unterstützungsangebote, Beratungsangebote vor allen Dingen. Da kann man sich natürlich zum einen an die Deutsche Alzheimer Gesellschaft wenden. Man kann sich an Pflegeberatungsstellen, Pflegestützpunkte wenden. Immer auch an seine eigene Krankenkasse. Es gibt Pflegekurse für pflegende Angehörige und wir als ZQP geben einen Ratgeber heraus, der Menschen auch weiterhelfen kann, die in einer Partnerschaft leben und in der einer der Partner an Demenz erkrankt ist. Dort finden sie auch viele Informationen über den Alltag, die Alltagsgestaltung bei einer Demenzerkrankung und eben auch Hinweise auf Kontakt- und Beratungsstellen, die ihnen weiterhelfen.

Diagnose Demenz? (Prof. Andreas Fellgiebel)

Wenn man einen Angehörigen begleitet, der mit einer Demenz zum Arzt geht oder zur Diagnostik geht, dann sollte man sich seine Fragen aufschreiben, die man hat, was man wissen möchte.

Weil wir merken ganz oft, dass Angehörige sehr belastet sind und versuchen, auch zu managen, dass beim Arzt alles richtig gemacht wird von den Patienten, und dann in der Hektik vergessen, was ihnen wichtig war, was sie fragen wollen. Und dass man das aber dann auch beim Arzt direkt relativ früh sagt, dass man noch eine Reihe von Fragen hat, dass die Fragen dann nicht kommen, wenn man sozusagen schon eine halbe Stunde mit dem Arzt gesprochen hat.

Das ist wichtig: Schreiben Sie sich Ihre Fragen auf.

Eine Kooperation vom Zentrum für Qualität in der Pflege und der Stiftung Gesundheitswissen

Wie können Angehörige mit "herausforderndem Verhalten" bei Demenz umgehen? (Prof. Daniela Holle)

"Herausforderndes" Verhalten umfasst Verhaltensänderungen, die im Verlauf einer Demenzerkrankung auftreten. Beim "herausforderndem Verhalten" unterscheidet man motorische Verhaltensweisen, verbale Verhaltensweisen, aber auch Formen wo sich jemand zurückzieht, was wir apathisches Verhalten nennen.

Beispiele dafür sind, dass jemand sehr unruhig ist, hin und her wandert, es kann aber auch ein ständiges Rufen sein, dass jemand beim Essen die Nahrung verweigert - all das sind Möglichkeiten, wie sich Verhalten äußern kann.

Wir unterscheiden zwei unterschiedliche Faktorengruppen, die "herausforderndes Verhalten" auslösen können, das sind zum einen Hintergrundfaktoren, das sind Merkmale, die Menschen mit Demenz mitbringen, die Biographie, die Persönlichkeit. Auf der anderen Seite haben wir auch so etwas wie Nahfaktoren. Das können Aspekte sein wie körperliche Ursachen, die "Verhalten" auslösen wie Schmerz, wie Hunger, es kann eine Medikamentennebenwirkung sein. Es kann aber auch Langeweile sein, jemand fühlt sich nicht beschäftigt, jemand ist traurig, all dass, was wir als unerfüllte Bedürfnisse bezeichnen, kann "Verhalten" auslösen. Und häufig ist es ein Wechselspiel zwischen unterschiedlichen Faktoren, die dann erst dazu führen, dass das "Verhalten" sich zeigt oder ausbricht.

Im Zuge der Demenzerkrankung kommt es zu kognitiven Veränderungen und damit auch zu sprachlichen Veränderungen, sprich: Menschen mit Demenz können Worte nicht mehr verstehen. Genauso können sie sich selbst aber nicht mehr mit verständlichen Worten ausdrücken. In den Vordergrund tritt dieses "herausfordernde Verhalten" und da ist es einfach wichtig, dass "herausforderndes Verhalten" auch eine Möglichkeit der Kommunikation sein kann und für Angehörige ist es hier wichtig, dass sie das auch als eine Form der Kommunikation wahrnehmen und verstehen und versuchen, diese vielleicht eher nonverbale Kommunikation auch für sich so zu deuten, dass so der Angehörige mit ihnen ins Gespräch kommen möchte, in Kommunikation kommen möchte.

Lösungsansätze zum Umgang mit "herausforderndem Verhalten" wären in erster Linie, dass man sich auf den Weg macht, versucht, das Verhalten zu verstehen und da ist es letztendlich immer zentral, dass man zunächst versucht, das Verhalten möglichst präzise zu beschreiben. Das heißt: Wie häufig tritt das Verhalten auf, und welche Art des Verhaltens - ist es eher ein unruhiges Verhalten, ein teilnahmsloses Verhalten - aber sich auch bewusst wird: In welchen Situationen tritt das auf? Gibt es bestimmte Räumlichkeiten, wo das stattfindet oder in Anwesenheit von bestimmen Personen oder immer dann, wenn keiner da ist? Weil grade über eine sehr konkrete Beschreibung des Verhaltens kriegt man viele Anhaltspunkte dafür, was mögliche Ursachen für das Verhalten sein können, wo man dann gezielt Maßnahmen einleiten könnte.

Wenn der Geduldsfaden reißt, empfiehlt es sich natürlich, wenn man in dieser sehr konkreten Situation ist, wo jemand "herausforderndes Verhalten" zeigt, erstmal aus dieser Situation herauszugehen. Für Angehörige ist es, glaube ich, relativ wichtig, dass sie sich Hilfe holen zu diesem Thema. Wenn man bereits Pflege in Anspruch nimmt, kann man auch hier die Pflegenden des ambulanten Dienstes konkret auf solche Situationen ansprechen oder, wenn jemand in die Tagespflege geht, wären das auch Möglichkeiten wo man konkret Hilfe holen könnte. Aber auch der Hausarzt kann ein guter Ansprechpartner sein, beispielsweise um abzuklären, ob körperliche Ursachen hinter dem Verhalten stecken.

Um Unterstützung zu bekommen zum Thema "herausforderndes Verhalten" kann man sich zum einen an regionale Alzheimergesellschaften wenden, die dazu Informationsveranstaltungen bieten, man kann sich auch an Beratungsstellen wenden, an pflegerische Beratungsstellen.

Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Wegweiser Demenz. Kursangebote. [online] https://www.wegweiser-demenz.de/wwd/aktiv-werden/kursangebote [23.06.2022]

Stiftung Zentrum für Qualität in der Pflege. Tipps zur Entlastung für Pflegende. [online] https://www.pflege-praevention.de/tipps/entlastung-pflegende/ [23.06.2022]

Wallesch C-W, Förstl H, editors. Demenzen. 3rd ed. Stuttgart, New York, NY: Thieme; 2017 (Referenz-Reihe Neurologie: Klinische Neurologie).

Bei der Erstellung dieser Gesundheitsinformationen lagen keine Interessenkonflikte vor.