Wo finde ich Selbsthilfegruppen?

Selbsthilfegruppen spielen bei Seltenen Erkrankungen eine wichtige Rolle. Sie bieten Patienten, Patientinnen und Angehörigen wichtige Unterstützung sowohl bei der Bewältigung der Erkrankung als auch bei anderen Herausforderungen im Umgang mit ihr. Selbsthilfegruppen können zu persönlichen Treffen zusammenkommen. Andere Gruppen tauschen sich nur virtuell aus. Letzteres ist vor allem dann praktisch, wenn die Teilnehmenden weit voneinander entfernt leben oder z. B. durch körperliche Einschränkungen nicht ausreichend mobil sind.

Es gibt mehrere Wege, um eine passende Selbsthilfegruppe zu finden. Dazu gehören:

Selbsthilfekontaktstellen

In vielen Städten und Landkreisen in Deutschland, an insgesamt 300 Standorten, arbeiten Selbsthilfekontaktstellen, die Informationen zu den Selbsthilfegruppen in der jeweiligen Region sammeln und bereitstellen.

Auch Bürger-, Bezirks- und Jugendämter stellen Informationen zu Selbsthilfekontaktstellen zur Verfügung.

Selbsthilfeorganisationen

Manchmal schließen sich mehrere Selbsthilfegruppen zu Selbsthilfeorganisationen zusammen, um ein gemeinsames Thema oder Problem gegenüber Entscheidungsträgern, Versorgern und Kostenträgern zu vertreten. Über diese überregionale Organisationen können Sie Informationen über die angeschlossenen Gruppen erhalten.

Bundesweite Ansprechpartner

Für die meisten Seltenen Erkrankungen stehen aufgrund der geringen Anzahl an Betroffenen keine regionalen Gruppen zur Verfügung. Für diese Erkrankungen arbeiten bundesweite Selbsthilfevereinigungen, Internetforen oder weitere Organisationen mit Selbsthilfebezug.

Zusätzlich gibt es ein Verzeichnis von Ansprechpersonen mit Seltenen Erkrankungen, die Kontakte mit anderen Betroffenen suchen, aber für die bisher noch kein Angebot der gemeinschaftlichen Selbsthilfe vermittelt werden konnte.

Auch ACHSE e. V. stellt auf ihrer Webseite ein ausführliches Verzeichnis ihrer Mitglieder und Selbsthilfegruppen von Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen bereit.

Selbsthilfe kann auch im Internet stattfinden und so Menschen zusammenbringen, die weit voneinander entfernt leben oder nicht mobil genug für persönliche Treffen sind. Dazu gehört neben Videokonferenzen auch der Austausch in Online-Foren, Blogs und Chats.

Ein seriöses Online-Selbsthilfeforum wird in der Regel von Betroffenen und nicht von kommerziellen Anbietern betrieben. Das bedeutet, dass die Mitgliedschaft an keine Formalitäten, wie z. B. eine Vereinsmitgliedschaft oder eine Gebühr, gebunden ist. Die Betreiber des Forums müssen den Datenschutz der Mitglieder sicherstellen.

Viele Selbsthilfegruppen nutzen Facebook als gemeinsame Plattform und tauschen sich dort in Gruppen aus. Wer einer beitreten möchte, sollte prüfen, wie die Privatsphäre in der Gruppe eingestellt ist: In manchen Gruppen darf jeder mitlesen, während es für andere strenge Beitrittsregeln gibt. Hier sollten die Nutzerinnen und Nutzer sich vorher überlegen, mit wem sie ihre Krankheitsgeschichte und andere persönliche Informationen teilen möchten.

Junge Menschen haben in der Selbsthilfe oft andere Bedürfnisse und Interessen als ältere. So sehen sich junge Erwachsene, die beispielsweise gerade erst am Beginn ihrer beruflichen Laufbahn stehen, ganz anderen Herausforderungen gegenüber, als Betroffene, die bereits das Rentenalter erreicht haben. Deshalb gibt es vermehrt Selbsthilfeangebote, die sich speziell an junge Erwachsene im Alter von etwa 18 bis 35 Jahren richten.

Auch für Jugendliche unter 18 Jahren bestehen bereits Angebote. Allerdings benötigen sie für die Teilnahme an einer Gruppe die Einwilligung eines, einer Erziehungsberechtigten.

Um jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme zu verleihen, unterstützt ACHSE e. V. das Aktionsnetzwerk Junge Erwachsene und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen. Dieses organisationsübergreifende Netzwerk richtet sich an junge Menschen zwischen 16 und 30 Jahren, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind.