Wie hilft die Selbsthilfe bei Seltenen Erkrankungen?

Selbsthilfe im wörtlichen Sinn ist die Fähigkeit, seine Probleme eigenständig zu lösen. Bei Erkrankungen ist Selbsthilfe jedoch so zu verstehen, dass Menschen, die von derselben Erkrankung betroffen sind, einander mit ihrem Wissen und ihren Erfahrungen unterstützen. Dabei werden die Anliegen oder Probleme von Betroffenen gemeinsam in die Hand genommen, um im Rahmen der eigenen Möglichkeiten nach Lösungen zu suchen. Im deutschen Gesundheitswesen gilt die Selbsthilfe als wichtige Stütze für erkrankte Menschen und Angehörige – zum einen, weil sie einzelnen Erkrankten Beistand leistet. Zum anderen setzt sie sich aber auch in der Politik für die Interessen der Betroffenen ein.

Viele Menschen haben schon von Selbsthilfegruppen gehört, in der Teilnehmende sich wöchentlich am selben Ort treffen und über Erfolge, Sorgen und Probleme sprechen. Anders als bei häufigen Erkrankungen gibt es bei den Seltenen Erkrankungen meist zu wenig Betroffene innerhalb einer Region, um so eine regionale Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen. Daher agieren viele Selbsthilfegruppen oder Vereinigungen überregional und mit übergreifenden Krankheitsthemen wie beispielsweise: 

• Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V. ist offen für Menschen mit diversen Erkrankungen, die die Hirnanhangdrüse oder die Nebennieren betreffen.
• Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e. V. vereint Menschen mit 90 verschiedenen Formen von Kleinwüchsigkeit.

Viele Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen schaffen auch Alternativen zu den regelmäßigen Gruppentreffen, z. B. Online-Treffen, Familienausflüge oder der Austausch in Foren. Die Teilnahme daran ist immer freiwillig. Selbsthilfegruppen werden in der Regel nicht von Fachkräften, sondern von freiwilligen Mitarbeitenden gestaltet, die meist selbst von der Krankheit betroffen sind. Je nach Bedarf und Wunsch der Teilnehmer können jedoch Fachkräfte (z. B. Ärztinnen oder Therapeuten) hinzugezogen werden.

Neben den Treffen im klassischen Stuhlkreis bieten viele Gruppen ihren Mitgliedern noch weitere Aktivitäten, z. B.

• körperliche Übungen wie Yoga oder Atemübungen,
• Reha-Sport, 
• Fachvorträge, Lesungen,
• Vermittlung von Kenntnissen über das Gesundheitssystem. 

Selbsthilfe kann Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf verschiedene Weisen unterstützen:

• Selbsthilfe schafft ein Gemeinschaftsgefühl: Gerade Menschen mit Seltenen Erkrankungen kann das Gefühl, isoliert zu sein, sehr belasten. Das aktive Mitwirken in der Selbsthilfe oder die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe durchbricht diese Isolation.
• Selbsthilfegruppen vermitteln Wissen über die eigene Erkrankung und helfen bei der Navigation durch das Gesundheitssystem. Häufig werden die Mitglieder von Selbsthilfegruppen zu Experten in eigener Sache. In einer Erhebung von 2016 gaben fast 70 Prozent der Befragten an, dass sie die Selbsthilfegruppe als Informationsquelle über ihre Seltene Erkrankung und die medizinische Versorgung nutzen.
• Der Austausch von Informationen und Erfahrungswissen im Umgang mit der Erkrankung stärkt die Teilnehmenden einer Selbsthilfegruppe in ihrer Selbstverantwortung. Dadurch können Sie selbst nach Lösungen für Probleme suchen und Ärzten oder Ärztinnen mehr auf Augenhöhe begegnen.
• Selbsthilfegruppen bieten Raum, auch negative Gefühle zu äußern. Sie spenden Verständnis, Trost und Mut. Das Gruppengefühl kann sich positiv auf den Alltag der Teilnehmenden auswirken.
• Bei Erkrankungen, die mit einem Tabu behaftet sind, bietet die Selbsthilfegruppe einen sicheren Raum, Probleme zu besprechen.
• Um Wissenslücken zu füllen, übernehmen Mitglieder der Selbsthilfegruppen bei Seltenen Erkrankungen oft auch das Zusammentragen und die Weitergabe von gesammelten Erkenntnissen über Seltene Erkrankungen. Dazu zählt auch, die Öffentlichkeit über Seltene Erkrankungen aufzuklären. Dies erreicht die Selbsthilfe der Seltenen Erkrankungen durch eine starke Vernetzung auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene.
   

Einen typischen Ablauf für die Treffen von Selbsthilfegruppen gibt es nicht. Manche Gruppen beginnen die Treffen mit einer sogenannten „Blitzlichtrunde“, in der jedes Mitglied kurz beschreibt, wie es ihm geht, was es Neues gibt oder mit welchen Problemen es gerade konfrontiert ist. Auch die Dauer der Treffen kann sich von Gruppe zu Gruppe unterscheiden, doch im Durchschnitt werden es bei Treffen von Selbsthilfegruppen zwei bis zweieinhalb Stunden sein.

Die Regeln, die bei den Treffen von Selbsthilfegruppen gelten, werden von den Mitgliedern selbst festgelegt. Häufige Regeln sind dabei:

• Inhalte aus den Gruppengesprächen werden nicht nach außen getragen.
• Alle Mitglieder sollten die Möglichkeit haben, sich zu äußern, ohne dabei unterbrochen zu werden.
• Man sollte möglichst regelmäßig an den Treffen teilnehmen und sich einbringen, damit ein gegenseitiger Informationsaustausch stattfinden kann. Doch niemand muss sich immer öffnen.
• Die Mitglieder sollten gleichberechtigt sein und alle sollten Aufgaben übernehmen können, wenn sie dies möchten.
• Gesprächsbeiträge sollten in der „Ich-Form“ direkt an die Gruppe gerichtet werden.
• Es sollte nicht indirekt über andere Mitglieder der Gruppe oder Außenstehende (z. B. Lebenspartner) gesprochen werden, sondern von den eigenen Gefühlen, Gedanken und Verhaltensweisen.
• Gefühle, insbesondere negative Empfindungen wie z. B. Scham, Ärger oder Ängste, die im Alltag oft keinen Raum finden, sollten innerhalb der Gruppe offen geäußert werden können.
• Beim Erfahrungsaustausch gibt es kein „Richtig“ oder „Falsch“ und es sollten keine besserwisserischen Ratschläge erteilt werden.
• Bei den Gruppengesprächen ist es nicht sinnvoll, zeitlichen Druck aufzubauen, und ihnen muss nicht zwingend ein bestimmtes Thema zugrunde liegen. Diskussionen zu expliziten Themen sollten vorher vereinbart werden.
• Die Teilnahme an den Treffen von Selbsthilfegruppe ist in der Regel kostenlos, doch gegebenenfalls fallen Kosten wie z. B. Raummiete an, die auf die Mitglieder umgelegt werden können.
   

Gemeinsam kann man mehr erreichen: Dieses Prinzip trifft bei der Selbsthilfe der Seltenen Erkrankungen auf der politischen Ebene ganz besonders zu. Denn selbst wenn sich alle Betroffenen einer bestimmten Seltenen Erkrankung zusammentun würden, wären sie wohl zu wenige, um in der Politik Gehör zu finden. Deshalb schließen sich Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen oft mit anderen Organisationen und Vereinigungen – auch internationalen – zusammen. Gemeinsame Ziele dieser Gruppen sind folgende:

• Menschen mit Seltenen Erkrankungen sollen gleichberechtigt Zugang zu Versorgungsangeboten bekommen, die ihren Bedürfnissen entsprechen.
• Mehr und bessere Forschung zu Seltenen Erkrankungen in Form von Konferenzen, Studien und Förderung von Forschungsprojekten sollen neue Heilungsansätze finden. 
• Es gilt, mehr öffentliche Wahrnehmung für die besonderen Herausforderungen der Seltenen Erkrankungen zu erreichen.
   

Für die meisten Erkrankungen gilt: Selbsthilfegruppen kümmern sich um die Betroffenen, während Selbsthilfeverbände politisch aktiv sind – auch wenn die Grenzen nicht immer so klar gezogen werden können. In der Selbsthilfe der Seltenen Erkrankungen verschwimmen die Grenzen oft noch mehr: Viele Selbsthilfegruppen arbeiten ortsübergreifend auf Landes- oder Bundesebene und können auch politisch aktiv sein.

Neben den Selbsthilfegruppen lassen sich folgende Einrichtungen in der Selbsthilfe unterscheiden:

Selbsthilfevereinigungen

Häufig schließen sich mehrere Selbsthilfegruppen mit demselben Thema zu Selbsthilfevereinigungen oder -organisationen zusammen. Der Vorteil solcher Vereinigungen ist, dass sie auch ortsübergreifend handeln können. So lassen sich z. B. gemeinsame Interessen auf Landes- oder Bundesebene besser vertreten.

Eine Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. Sie vertritt die Interessen von Menschen mit chronischen Seltenen Erkrankungen in der Politik. Über die Bundesgrenzen hinaus ist ACHSE e. V. Mitglied der European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), welche die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf EU-Ebene wahrnimmt.

Selbsthilfekontaktstellen

Selbsthilfekontaktstellen sind örtliche oder regionale Einrichtungen, die Selbsthilfegruppen oder -vereinigungen unterstützen. Sie informieren zu den Themen der Selbsthilfe und helfen Betroffenen bei der Suche nach einer geeigneten Selbsthilfegruppe. Neben den regionalen Kontaktstellen gibt es auch die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS),  die bundesweit tätig ist.

Dachverbände und Spitzenorganisationen der Selbsthilfe

Selbsthilfevereinigungen, die ähnliche Interessen vertreten, können sich zu noch größeren Dachverbänden oder Spitzenorganisationen zusammenschließen. Diese setzen sich auf Bundesebene dafür ein, dass die Interessen der Selbsthilfe in Deutschland wahrgenommen werden.

Die ACHSE e. V., die Menschen mit Seltenen Erkrankungen vertritt, ist Mitglied in der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE).

Gibt es für Ihr Anliegen noch keine Selbsthilfegruppe, der Sie beitreten können? Dann können Sie möglicherweise eine Gruppe gründen. Eine Selbsthilfegruppe entsteht eigentlich schon dann, wenn sich zwei oder drei Personen bei regelmäßigen Treffen zu einem bestimmten Thema, beispielsweise einer Krankheit, von der sie gemeinsam betroffen sind, austauschen. Für einen solchen Zusammenschluss von Privatpersonen, die sich nicht als Verein organisieren, bedarf es keiner besonderer Formalitäten.

Erst wenn sich eine Selbsthilfegruppe als Verein organisieren möchte, Veranstaltungen plant oder finanzielle Einnahmen hat, müssen sich die Mitglieder mit Vereinsrecht, Versicherungsschutz und Versteuerung auseinandersetzen.

Bei der Gründung von Selbsthilfegruppen können sich die Betroffenen auch von lokalen oder regionalen Selbsthilfekontaktstellen unterstützen lassen. Insbesondere bieten diese Unterstützung in rechtlichen Fragen, bei der Öffentlichkeitsarbeit oder der Bereitstellung von Räumlichkeiten für die Treffen an.

Ausführliche Informationen zur Gründung von Selbsthilfegruppen bietet die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen: https://www.nakos.de/informationen/basiswissen/selbsthilfegruppen/.