Geschätzt vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer Seltenen Erkrankung. Verlässliche Informationen zu einzelnen Erkrankungen gibt es im Internet jedoch nur wenige. Das Zentrale Informationsportal für Seltene Erkrankungen (ZIPSE) bündelt diese Angebote. Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen gibt die Stiftung Gesundheitswissen bekannt, dass das ZIPSE-Projekt, das vom Bundesgesundheitsministerium ins Leben gerufen wurde, dank der Stiftung fortgeführt und erweitert werden kann.
Von Akranie bis zerebelläre Ataxie – mehr als 8.000 Seltene Erkrankungen werden in Deutschland unterschieden. Für Betroffene und ihre Angehörigen ist es oft schwer, nach der Diagnose vertrauenswürdige Informationen oder Anlaufstellen zur Erkrankung zu finden. An diesem Punkt setzt das Zentrale Informationsportal für Seltene Erkrankungen, kurz ZIPSE, an. Unter www.portal-se.de sammelt es rund 700 Informationsquellen im Netz und bewertet deren Qualität und Verlässlichkeit. Der Nutzer bekommt so eine transparente Darstellung, zu welchen Themen es Informationen gibt und wie verlässlich diese sind.
Verlässliche Informationen für Betroffene von Seltenen Erkrankungen schwer zu finden
„Mit einer Seltenen Erkrankung zu leben, heißt meist, vor wenig beforschten Therapien zu stehen und schwer Informationen und spezialisierte Ärzte zu finden,“ erläutert Dr. Ralf Suhr, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Gesundheitswissen. Die Betroffenen hätten oft eine jahrelange Odyssee durch Arztpraxen und Krankenhäuser hinter sich, bevor sie eine gesicherte Diagnose bekämen. „Wir wollen Patientinnen und Patienten Orientierung geben“, so Dr. Ralf Suhr. „Auch wenn wenig Forschung und damit wenig evidenzbasierte Inhalte zur Verfügung stehen, ist es wichtig, dass Erkrankte die bestverfügbaren Informationen erhalten“, so Suhr. Deshalb hat die Stiftung Gesundheitswissen das ZIPSE-Portal übernommen. Sie stellt damit sicher, dass die dort zusammengestellten Informationen weiterhin bereitgestellt werden können. Und nicht nur das: Im Laufe des Jahres will die Stiftung damit beginnen, das Portal zu aktualisieren und weiterzuentwickeln.
Bewusstsein für Seltene Erkrankungen schärfen
Auch wenn die einzelne Erkrankung selten ist – in der Summe betreffen Seltene Erkrankungen viele Menschen in Deutschland. Daran erinnert der Tag der Seltenen Erkrankungen, der am 29. Februar 2020 weltweit als „Rare Disease Day“ von Aktionen begleitet wird. „In dem wir die Fortführung von ZIPSE ermöglichen, wollen wir das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen schärfen. Aber auch den Nutzern des Portals die Chance geben, die Verlässlichkeit von Informationen einzuordnen“, so Suhr. Die Stiftung Gesundheitswissen lädt Betroffene und deren Angehörige ein, an der Aktualisierung des Portals mitzuwirken. Unter info@portal-se.de können sie ihr Feedback und ihre Anregungen an die Stiftung übermitteln.
