Wie helfen Selbsthilfegruppen - Interview mit Geske Wehr von ACHSE e.V.

Seltene Erkrankungen: Wie helfen Selbsthilfegruppen?

Das Wichtigste, was die Selbsthilfe immer leistet, ist tatsächlich die Betroffenenberatung, das heißt die Beratung von Betroffenen Familien. Das kann sein telefonisch, das kann sein persönlich, das kann sein auf Seminaren, das kann sein auf Workshops, das kann sein auf der Jahrestagung mit verschiedenen Gesprächsangeboten oder auch mit ärztlichen Beratungsrunden und solchen Sachen. Das hängt immer sehr davon ab, wie groß ist die Selbsthilfeorganisation an sich und wie viele Menschen engagieren sich dort tatsächlich. Es gibt sicherlich auch Selbsthilfegruppen, die sind sehr gut finanziell aufgestellt, weil sie eine wunderbare Schirmherrin hatten, wie zum Beispiel die Mukoviszidose, jeder erinnert sich an Frau Herzog, Frau Herzog hat natürlich dafür gesorgt, dass da unglaublich viel Geld eingeflossen ist. Dementsprechend haben die ein ganz, ganz tolles Beratungsangebot, was mit anderen Mukoviszidose-Vereinigungen in Europa unvergleichbar ist, ganz klar. Aber wir haben auch ganz viele kleine Gruppen, die ein breitgefächertes Angebot haben für ihre Betroffenen. Das geht über die Beratung: welche Ärzte sollte man aufsuchen, welche Therapien machen Sinn, worauf musst Du achten, wenn Du einen Therapeuten suchst...

Was wir nicht dürfen als Selbsthilfe, ganz klar: Wir dürfen keine medizinischen Aussagen treffen, wir dürfen keine Behandlungsanweisungen geben, wir können nur von unseren Erfahrungen berichten. Aber grade für die Betroffenen ist es natürlich besonders wichtig festzustellen: ich bin nicht der oder die Einzige mit diesem Problem. Ich stehe nicht allein auf der Welt, zwar vielleicht in meinem Dorf, aber schonmal nicht mehr in meinem Bundesland, wenn ich Glück habe, wenn ich Pech habe, nicht in Deutschland. Aber auf jeden Fall bin ich nicht ganz alleine.

Wissen ist gesund.