Was ist die Alpha-ID-SE?

Seltene Erkrankungen: Was ist die Alpha-ID-SE?

Fast alle Krankheiten haben einen weltweit gültigen Code: den ICD-Code. Damit können Gesundheitsfachleute aus aller Welt eine Erkrankung, etwa aus dem Arztbrief, eindeutig erkennen, ohne dass es dabei zu Missverständnissen oder Verwechslungen kommt. Für viele Seltene Erkrankungen gab es jedoch lange Zeit keine ICD-Codes. Eben weil sie so selten waren. Deshalb wurde ein eigener Code für Seltene Erkrankungen entwickelt: das ORPHA-Code-System. Doch inzwischen haben auch viele Seltene Erkrankungen einen ICD-Code erhalten.

Das Problem: ICD-Codes und ORPHA-Codes funktionieren sehr unterschiedlich. Es kann passieren, dass eine Erkrankung mit einem bestimmten Orpha-Code mehrere ICD-Codes hat - und umgekehrt. Dadurch kann es zu Missverständnissen kommen. Aus diesem Grund wurde die ALPHA-ID-SE entwickelt. Hierbei handelt es sich um eine Kodierung, die sowohl die Seltene Erkrankung identifiziert als auch beide alten Codes beinhaltet. Um also Verwechslungen ausschließen zu können ist es wichtig, die genaue Kodierung einer Seltenen Erkrankung zu kennen: die ALPHA-ID-SE.

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