Selbsthilfegruppen: Wichtiger Austausch für Betroffene

Selbsthilfegruppen: Wichtiger Austausch für Betroffene

Das große Wissen um die eigene Erkrankung ist der ganz große Schatz, den man mit den anderen teilt. Der Umgang mit der Erkrankung, der Umgang mit dem Alltag, der Umgang mit den äußeren Gegebenheiten, mit Schule, Kindergarten, weiterführende Schule, Ausbildung, teilweise auch Krippe, oder auch Partnerschaft, Sexualität - das sind alles Dinge, da können Ärzte und Pfleger nicht wirklich helfen.

Grundsätzlich ist es halt so, dass das immer dem Austausch dient. Hauptsächlich dem Austausch und der Information über neue Forschungen, über neue Medikamentenstudien, wenn denn sowas grade zufällig ansteht, was ja bei Seltenen Erkrankungen leider eher selten ist. Aber das sind dann so die Momente, wo darüber ausführlich gesprochen wird, wo dann auch in der Regel Ärzte da sind, die Fragen beantworten können, wo es dann auch schonmal Sprechstunden gibt bei speziellen Ärzten, die eben nur einmal in Deutschland sind, wo man dann 400, 600 Kilometer hinfahren müsste, was sich dann da an einer Stelle schön, kompakt erledigen lässt. Das ist so der Grundsatz der Treffen in der Selbsthilfe.

Wissen ist gesund.