Leben mit Demenz: Hilfestellungen im Alltag

Ehepaar Speer

Ich bin Wolfgang Speer. Ich bin Erica Speer, geboren 1942. Ich bin 1941 geboren. Wir sind seit 52 Jahren ein Ehepaar. Vor einem Jahr, 2018, hat man bei mir festgestellt, dass ich eine beginnende Alzheimer-Erkrankung habe. Ich hab erst gedacht, das ist so ein bisschen das Alter, man verlegt was... "Wo hab ich denn jetzt den Schlüssel hingelegt?" und so und dann hab ich gemerkt "Du wirst ein bisschen merkwürdig". Von meiner Frau habe ich ähnliche Bemerkungen gekriegt, ganz vorsichtig, sie war da sehr zartfühlend.

Der normale Alltag läuft manchmal ein bisschen anstrengender ab. Weil man nicht nur für sich selbst denkt, sondern auch ein bisschen mehr für meinen Mann mitdenken muss. Ich meine zumindest, ich müsste mitdenken. Ist auch bei manchen Dingen so. Dass meine Frau jetzt ein bisschen Einfluss nimmt auf das, was ich tue und denke, das stört mich im Normalfall nicht. Es gibt so kleine Spitzen dabei... aber sonst, im Grunde genommen, fühle ich das als eine Hilfe, durchaus. Es macht mich sicherer.

Im medizinischen Bereich ist es ja auch ganz wichtig und es war ja auch schon da, dass ich meine Tablette nicht genommen habe und es ist schon in Ordnung, grade diese Beziehung ist ja wichtig, dass es kontinuierlich weiter läuft, dass ist wichtiger als dass ich eine Tasse irgendwo schmutzig habe stehen lassen.

In seiner Behandlung, die er begonnen hat letztes Jahr, gab es die Möglichkeit, an einer Gesprächsgruppe teilzunehmen, mit anderen Betroffenen, anderen Angehörigen. Das haben wir auch angenommen und das hilft uns. Unser Alltag hat sich in Hinsicht auf die Erkrankung in dem Sinne kaum oder überhaupt nicht verändert, zumindest nicht merklich. Das einzige ist, dass wir wirklich sehr eng zusammengerückt sind. Wir waren es vorher schon und immer schon aber sagen ok, gemeinsam sind wir stark und das geht und so machen wir das auch.

Noch genießen wir das Leben so gut es geht. Wir haben ein Wohnmobil noch und gehen viel in Konzerte, wir besuchen Veranstaltungen und nutzen die Zeit, so gut es noch geht. Ansonsten, ich hab ein kleines Segelboot, das will ich gerne loswerden, aber eigentlich nur, weil man das zuwenig nutzen kann, und im Alter ist das natürlich auch schwierig, so einen Mast zu legen oder zu stellen - da braucht man Körperkraft, so dass ich damit rechnen muss, dass man davon auch irgendwann Abschied nehmen muss.

Wenn es jetzt keine Medikamente besserer Art gibt oder sowas wird's sicher schlimmer. Dann muss man mit dem so umgehen, dass man das gut ertragen kann. Es geht mir im Augenblick eigentlich recht gut, ich habe kaum Einschränkungen. Ich hoffe auf eine Medikation, auf die Medizin, die mir hilft, das alles möglichst zu überstehen und die Zukunft macht mir noch keinen großen Kummer...
...und deswegen ist meine Situation prima, blendend.

Christine Barnekow

Mein Name ist Christina Barnekow. Meine Mutti ist 1949 geboren. Seit zehn Jahren leidet sie an Demenz. Meine Familie und ich leben gemeinsam mit ihr im gemeinsamen Haushalt. Es begann mit dem sechzigsten Geburtstag meiner Mutti, da ist sie aus dem Berufsleben ausgestiegen, war dann zuhause und ihr Verhalten wurde auffällig. Sie hat Termine vergessen, hat nicht mehr nach Hause gefunden. Vor fünf Jahren, als meine Tochter geboren wurde, war Mutti schon erkrankt. Wollte unbedingt mit dem Kinderwagen und der Lütten spazieren gehen. Wir dachten, wir lassen ihr das. Wir haben ein GPS in den Kinderwagen gelegt. Wir wussten immer, wo Mutti ist, Mutti war zufrieden, wir waren glücklich. Erst als die Erkrankung dann weiter voran schritt, wurde es halt auch schwieriger zuhause. Die Rollen haben sich komplett vertauscht. Eigentlich ist sie meine Mutti, aber irgendwie ist sie jetzt zu meinem Kind geworden, weil ich sie halt betreuen und pflegen muss, weil sie selbst nichts mehr kann.

Meine Mutter braucht meine Hilfe rund um die Uhr. Es beginnt mit dem morgendlichen Aufstehen, der Körperpflege, dann Frühstück, dann Fertigmachen, dann Medikamentengabe für die Tagespflege, dann kommt sie nach Hause, dann gibt‘s Abendessen, dann das Zubettbringen, am Wochenende mit ihr Unternehmungen. Das tägliche Leben ist rund um die Uhr dadurch geprägt, dass ich immer für sie da bin und dass ich sie begleite.
Hilfe bekommen wir von der Tagespflege, wohin sie fünf Tage geht, von Montag bis Freitag, eine sehr große Hilfe. Pflegedienst haben wir noch keinen, das machen wir alles noch selber zu Hause. Dann hat sie eine Betreuungsgruppe, wo sie drei Stunden in der Woche hingeht, sehr viel Spaß hat, immer sehr lustig nach Hause kommt. Einmal im Monat geht sie zum Tanzcafé, wo sie auch betreut wird. 
Weitere Hilfe hol ich mir in einer Selbsthilfegruppe, die ich einmal im Monat besuche. Der Austausch mit anderen pflegenden Angehörigen ist sehr wichtig, um sich auszutauschen, Fragen zu stellen, "Wie machst Du das?", "Wie hast Du das geregelt?" Das ist echt ne große Unterstützung. Dann hab ich den Helferkreis, wo ich, wenn ich Hilfe brauche, wenn ich mal einen Termin habe, ich weiß, dass sie betreut werden muss, sag ich Bescheid, dass ist da dann auch kein Problem. Das sind so die Punkte, wo wir uns wirklich auch Hilfe geholt haben.

Die Pflege ist nicht immer einfach, das muss ich zugeben. Es ist herausfordernd, es fordert alle in der Familie. Nur der Zusammenhalt in der Familie gewährt die Pflege zuhause. Alleine würde man das kaum schaffen. Man soll sich Auszeiten nehmen, Hilfe in Anspruch nehmen. Das sind wichtige Punkte - dann klappt das auch. Wir haben uns mit der Situation arrangiert.

Wir richten uns den Tagesablauf so ein, dass wir alles eintakten können. Wenn sie zur Tagespflege abgeholt wurde, dann fahre ich zur Arbeit. Ich weiß, wann ich wieder zuhause sein muss, um sie wieder in Empfang zu nehmen. Sollte ich nicht können oder verhindert sein, dann kümmern sich auch meine großen Kinder um die Oma, oder auch mal die Nachbarin. Wir haben uns ein Netzwerk aufgebaut an Personen, die uns zur Seite stehen. Meine Tante, wenn wir im Urlaub sind, die sie dann betreut. Also wir haben schon Personen, die uns helfen und die uns zur Seite stehen, wenn wir Hilfe benötigen.

Die Familie ist durch die Situation enger zusammen gewachsen. Wir wissen, dass wir uns aufeinander verlassen können, und das klappt auch wunderbar. Die positiven Momente sind sehr wenig geworden, aber wenn sie da sind, aber wenn sie da sind, dann weiß ich, dass sich die Pflege lohnt. Es gibt Momente, wo sie einfach lacht oder ein Sprichwort erzählt wo wir dachten, dass sie das gar nicht mehr kann, und dann weiß ich, dafür mach ich das, und dafür weiß ich, dass sich das lohnt.

Else Müller

Ich bin Else Müller. Ich bin 1949 geboren. 2018 wurde bei mir Demenz festgestellt und jetzt bin ich krank. Ich hab zwar Freunde, die mir geholfen haben, am Anfang. Ich selber, ich wusste nicht, was mach ich jetzt. Das war für mich das Schlimmste. Und habe dann gesagt: irgendwie muss es weitergehen. Das ist jetzt meine Krankheit und damit muss ich leben. Aber weinen? Da werd' ich auch nicht hübscher von.

Also mein Mann ist ja vor zehn Jahren verstorben und ich hab aber immer schon Freunde gehabt und da macht man natürlich zusammen was. Zum Beispiel waren wir letzte Woche erst zu viert, das machen wir einmal im Jahr, im Garten von jemandem. Und von meiner Krankheit – hab ich gar nicht gesprochen. Und da kann ich auch mit Leben. Es geht mir gut. Sage ich dann immer. Die fragen natürlich schon "Wie geht es Dir denn eigentlich?" "Ja, ist alles in Ordnung. Freu mich schon auf das Essen."

Ich gehe essen. Alleine, manchmal, häufig aber auch mit anderen Freunden. Man trifft sich, man geht wo anders hin, ins Kino, in den Zoo werde ich jetzt auch öfter gehen. Ja, das sind so die Tage. Und dann überlege ich immer wo könnte ich wieder hinfahren, für längere Zeit und tanzen würde ich gerne mal machen, aber mann muss erstmal einen Mann finden. Da würde ich auch nicht alleine hinwollen. Ich weiß im Moment nicht, warum, aber ich denke man muss dann ja auch wieder zurück, und deswegen habe ich immer so ein bisschen Angst.

Ich habe ein sehr schönes Fahrrad, aber ich kann mit diesem Fahrrad nicht mehr, ich habe Angst. Erstens die vielen Autos, obwohl ich auch viel Auto gefahren bin. Auto habe ich nicht mehr. Aber Fahrrad will ich jetzt auch nicht mehr fahren. Manchmal hab ich auch so Tage, wo ich sage: „Heut muss ich raus.“ Ansonsten kann ich mit meiner Krankheit nicht mehr zusammen sein. Und ich denke dann auch gar nicht dran.

Man trifft immer jemanden, den ich gar nicht kenne. Aber man kann natürlich auch mal jemanden kennen lernen und das passiert auch. Also nicht so ständig, aber so, dass man sagt, "Wir sehen uns wieder". Das finde ich schön.

Ich bin im Beirat der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Ich war eingeladen dort und das war so nett, als ich dort aufgenommen wurde, das war ganz toll, wo ich so dachte: Ich kannte überhaupt keinen Menschen dort. Haben auch ordentlich gegessen, getrunken - will ich nicht sagen - aber getrunken, etwas und sehr viel gelacht und das fand ich toll und ich bin so richtig gut und glücklich nach Hause gefahren.

Also ich gehe so ungefähr alle zwei Tage oder drei Tage einkaufen und dann habe ich meinen Zettel oft gar nicht mit, hab' ihn vergessen. Und dann guck ich einfach durch, was brauch ich? Was brauch ich nicht? Dann sag ich zwar, ich will ne Tomate, aber das ist dann gar keine Tomate. Ich weiß genau was ich will, aber das war keine Tomate. Das ist immer.. ich finde oft nicht die passenden Worte.

Einen Pflegedienst brauch ich noch nicht. Das brauch ich noch nicht, das weiß ich - ich bin Krankenschwester. Ich sage das vielleicht jetzt ein bisschen so, aber ich brauche das noch nicht. Weil ich ja diesen ... Freund habe und der wäre jederzeit für mich da. Der hat ein Seniorenheim. Wenn es weiter noch schlimmer wird. In diesem Seniorenhaus gibt es immer gutes Essen. Da kann man auch tanzen, die machen auch gute Sachen. Und da würde ich gerne dann hinziehen. Und darauf freue ich mich, einerseits, wenn das so weit geht.